Point de vue de la maman :

Nous habitions en Martinique au moment des faits. Nous avions un garçon, une fille, un chien... une famille normale quoi ! Un jour notre vie a changé... en mieux !

Nous sommes tout à la joie d'attendre notre 3e enfant. Je suis enceinte de trois mois. Douze semaines, c'est la date officielle de la première échographie. Comme toutes les mamans, je me réjouis de ce rendez-vous avec mon tout petit. Il compte déjà tant pour moi ! Ca y est, j'aperçois ses petits pieds... il a bien dix orteils... très important ! Qu'il est ravissant !

Tout est parfait ! On peut déjà penser que c'est une fille. Il ne reste plus qu'à examiner la tête... Pourquoi ce lourd silence ?
Tout bascule...
Mon cœur qui battait d'enthousiasme bat d'inquiétudes, une immense appréhension monte en moi.
L'image de la tête n'est pas normale...

Trois jours plus tard le diagnostic d'hydranencéphalie est confirmé. Nous comprenons à force de questions (car les médecins sont muets) que notre enfant n'a pas de cerveau. Notre enfant n'est pas viable ou ne sera viable qu'à l'état végétatif.
Nous sommes bouleversés...

Ce qui se passe est si incompréhensible, incertain, déstabilisant, angoissant...
Mais dans l'immense tumulte de nos émotions, une réalité demeure sûre : c'est que notre "toute petite" a infiniment, et plus que jamais, besoin de nous.

Et je m'entend lui dire : « mon amour, petit trésor de maman, je suis là pour toi. Telle que tu es je t'aime, je t'accompagnerais toujours. »

Le corps médical lui est resté au niveau du "tumulte des émotions"... Les médecins n'osent même plus parler de bébé... C'est tellement plus facile de penser à éliminer un f&œlig;tus...

Nous la prénommons déjà "Fleur".

L'équipe médicale ne ménage pas ses efforts pour nous ramener à la "raison". Les médecins nous consacrent beaucoup de temps. Gynéco, psychologue, échographe, pédiatre : chacun argumente et plaide pour la mort de Fleur.

Nous sommes sereins : Dieu veille sur nous avec son amour parfait, puissant, éternel ! La césarienne est prévue pour ce matin, la salle d'opération est bondée de médecins inquiets, mal à l'aise. Curieux.

Papa attend derrière la porte avec son eau bénite. J'ai voulu mettre une chemise de nuit blanche. J'ai aussi prévu une tenue blanche pour Fleur.

Aujourd'hui c'est la naissance, le baptême, et la mort probable de notre fille.

C'est un jour de fête mais mon cÅ“ur de mère est déchiré !

J'entends un petit cri, j'aperçois un ravissant petit visage!

L'émotion déborde par mes larmes...

La patience inquiète de mon mari est récompensée par une sage-femme (qui n'est visiblement pas au courant de l'histoire de Fleur).

Elle sort et lui dit :
« C'est vous le père ? Eh bien, c'est une fille et je peux vous dire qu'elle a envie de VIVRE !!! »

Notre Fleur illumine notre vie de son sourire : elle à quinze mois.

MERCI MON DIEU !

La maman

Point de vue du papa :

Conviés par la paroisse Ste Marie des Anges (Nice, 2 avril 2005) à venir apporter notre humble témoignage de parents "chahutés" par la question du diagnostic prénatal à l'occasion de l'attente de notre fille Fleur, nous avons été enchantés de pouvoir participer à cette réflexion.

Parler de Fleur est chaque fois pour nous une joie et une aubaine. Joie de pouvoir partager ce miracle d'une petite fille qui vit avec bonheur ses 16 mois, de pouvoir témoigner de cette vie qu'aucun médecin n'envisageait.

Et nous voilà au cœur de l'attente de Fleur et au cœur du sujet du diagnostic prénatal.

Tout a commencé en septembre 2003, lorsque nous avons appris, en Martinique où nous vivions, qu'un enfant allait bientôt rejoindre notre petite famille composée d'Amidéo, un garnement de 4 ans, de Priscille une petite princesse de 3 ans... et d'un chien (La famille standard...).

Mais voilà que, dans cette famille, on espérait depuis près d'un an l'annonce d'un nouveau bébé... qui ne venait pas.

Alors vous imaginez notre joie lorsque se profile la première échographie morphologique. Très charmant bébé de 3 mois (au moins 6 mois !)... petits pieds, corps proportionné, mais voilà qu'arrive l'examen de la tête et elle semble présenter une anomalie...

Le médecin nous invite à un rendez vous complémentaire, à l'hôpital de Fort de France, avec d'autres médecins et un matériel plus perfectionné. C'est avec un peu d'inquiétude que nous allons, en ménage, à cette nouvelle séance car l'on pressent le problème...

Cet entre-deux examens nous a d'ailleurs permis d'évoquer les hypothèsesles plus variées.
Y aura-t-il proposition d'amniocentèse ?
Faudra-t-il accepter ou s'y refuser alors que cela ne changera rien à notre décision de garder l'enfant ? ...

Rien de tout cela... mais ce sera bien la question de "garder l'enfant ou ne pas le garder" qui sera posé à l'issue de cette échographie de contrôle !

Le diagnostic posé est celui d'une "Hydranencéphalie majeure".
Qu'est ce que c'est ? Est-ce une hydrocéphalie ?
Oui, d'après les médecins, mais une hydrocéphalie majeure, avec une absence totale de cortex ! Cet enfant sera t-il un futur légume ?

Les termes médicaux ne répondent pas à de telles questions de peur de heurter les parents... En posant autrement la question, on comprend que les médecins pensent que le bébé mourra avant la naissance ou immédiatement après.

Trois jours après, nouvelle rencontre avec le gynécologue. Confirmation du diagnostic avec une nouvelle échographie et... le médecin, étonné de notre apaisement relatif, croit que nous n'avons pas compris.

Nous lui demandons si ce bébé est un garçon ou une fille alors qu'il nous parle d'IVGIVGIVG. C'est une fille, nous l'appellerons Fleur (du nom de la petite sainte de l'ordre de Malte, religieuse infirmière, fille d'un seigneur du Cantal).

L'incompréhension va se creuser entre nous qui aimons Fleur, notre bébé, et les médecins qui nous parlent d'embryon et fœtus mais plus de bébé.
« Le mieux pour vous, le moins traumatisant, c'est d'interrompre la grossesse. »

Quelques jours plus tard, le gynécologue, pourtant humainement agréable et ouvert, nous parlera d'interruption thérapeutique de grossesse (ITGITGITG), du traumatisme et des dangers d'une mort du "fœtus" dans le sein de sa mère et de décision raisonnable de procéder à une opération pour évacuer l'embryon...
Nous comprenons qu'il nous considère comme des "illuminés".

Il nous dit de bien envisager les conséquences de ce refus d'interruption thérapeutique...

« Pensez vous au traumatisme, pour vous ?
Et pour vos enfants ?
Et si cet embryon anencéphale vient au monde et vit quelques temps... réalisez vous que votre vie deviendra vite invivable... ? »

Face à notre souhait d'accompagner Fleur jusqu'où voudra la nature, le gynécologue nous met en contact avec le pédiatre qui nous parle de ce type d'enfant...

« Si j'étais à votre place j'accepterais l'ITGITGITG... Hélas je ne suis pas à votre place. Si cet embryon anencéphale vient au monde et vit quelques temps... réalisez vous qu'il sera "répugnant", "grabataire", et que ce n'est pas une vie méritant d'être vécue... ? Pensez vous au regard des autres ? Êtes-vous conscient de vos responsabilités par rapport à vos deux autres enfants ? ».

Face à nos réponses qui montrent que nous refusons tous types d'avortement..., l'hôpital nous met en contact avec une psychologue. Même motivation car il faut aller vite... Et... on utilisera une technique inique au nom de notre "intérêt bien compris"... : des interrogatoires séparés des deux parents... pour mettre le doigt sur d'éventuelles contradictions.

J'ai été très choqué de ces techniques de basses œuvres policières pour extorquer un OUI à la mort. J'ai vécu cela comme une torture psychologique.
Les réponses cohérentes nous ont permis d'être accepté dans notre décision... à défaut d'être compris...

Bientôt il faudrait signer des décharges précisant que l'on a renoncé à l'avortement. Jusqu'à la veille de la naissance, la question de l'interruption thérapeutique nous sera proposé... et même des invitations masquées à laisser mourir nous serons lancées.

Quelques jours avant la naissance et alors que la césarienne était sans doute déjà envisagée par les médecins... on nous a demandé de choisir entre deux techniques de naissance par voies naturelles, l'une privilégiant la mère et l'autre l'enfant.

J'ai bien failli tomber dans le piège en pensant, en conscience, que la vie de ma femme était supérieure à celle de Fleur dont les chances de vie étaient, de toutes façons, nulles après la naissance.

En fait il s'agissait de définir le produit à employer pour faciliter l'accouchement. L'un de ces produits était radical pour aider la mère dans son travail mais était toxique pour le bébé... Armelle, infirmière, a su me garder du piège ! La veille de la césarienne, prématurée d'un mois et demi... se pose la question du respirateur. Puisqu'elle n'a aucune chance de vivre et ayant tout fait pour attendre le plus longtemps possible l'accouchement, nous décidons de ne pas la forcer à vivre contre la volonté du Ciel et décidons que là est la limite avec l'acharnement thérapeutique. Nous invitons le médecin à ne pas mettre Fleur sous respirateur à sa naissance. De notre côté, nous préparons la naissance, le baptême immédiat, la mort et les questions qui se poseront alors... le rapatriement vers la métropole etc.

Le lendemain, Fleur est née. Elle est belle, elle vit. Elle est baptisée au cours des premières minutes. Une heure, deux, trois... un jour, une nuit, deux jours, une semaine, deux...

Merci mon Dieu !

Aujourd'hui Fleur a 14 mois et elle est heureuse. Son sourire est son Merci à la vie et elle sourit sans cesse pour notre plus grande joie, notre apaisement et la plus grande gloire de Dieu !

Le papa