Témoignages

• Pascale, mère de famille

« Nous avons été confrontés à un handicap grave de notre enfant, découvert par les échographies au cours de la grossesse. L’enfant ne pourrait vivre que très peu de temps. Quand on nous a annoncé cela, on nous a tout de suite demandé si on voulait garder ce bébé. Mon mari a très rapidement répondu oui. Moi, j’étais complètement sous le choc. Nous avons vécu toutes les étapes de ce traumatisme : la sidération, le déni, la révolte, le chagrin. J’avais aussi quant à moi un très grand désir d’information médicale : le bébé souffrirait-il à la naissance, in utero, etc. ?

Au colloque, pendant cette grossesse, nous avons pu rencontrer des personnes qui nous ont vraiment aidés, écoutés, compris : un pédiatre, qui a pu répondre à mes demandes d’information, tout en respectant la vie et notre décision d’accueillir cet enfant (le milieu médical y est accessible et accueillant, n’exerçant aucune pression pour l’Interruption Médicale de Grossesse) ; une religieuse, sage-femme des maternités catholiques, qui m’a vraiment écoutée et à qui j’ai pu dire toutes les pensées qui m’habitaient, celles que je n’avais osé dire à personne jusque-là ; Isabelle DE MEZERAC, auteur du livre Un enfant pour l’éternité[3] , qui avait vécu la même chose que nous et grâce à qui j’ai pu croire que je pourrais traverser cette épreuve ; et bien d’autres rencontres. Nous n’étions plus seuls, nous étions portés, soutenus. Nous avons pu accueillir notre enfant à la naissance. Il n’a vécu que quelques minutes. Son souffle s’est éteint presque tout de suite. Mais j’ai pu vivre vraiment le deuil, on m’a laissé cet enfant longtemps près de moi et nous avons pu avoir la certitude que nous avions rempli notre rôle de parents pour lui.

Dans les colloques suivants, j’ai eu moi aussi souvent l’occasion de rencontrer d’autres femmes qui vivaient la même épreuve et de les soutenir… »

• Fabrice, marié, père de famille, architecte

« Nous avons cherché à quitter Paris pour aller en province. J’ai trouvé un poste comme architecte, chef de projet dans une grosse boîte d’architecture. Nous avons convenu d’une date de début. J’ai reçu mon contrat début août. Sur le contrat était indiqué que j’allais travailler sur un pôle mère enfant, dans lequel il y a un service d’orthogénie (dans lequel se pratiquent des avortements). Là j’étais embauché pour suivre l’exécution de cet hôpital. Cela me posait question. J’ai pris l’été pour réfléchir. J’ai pris conseil d’un prêtre et lui ai expliqué en quoi consiste mon métier : imaginer tout ce qui se passera dans l’hôpital pour réaliser au mieux les plans. On rentre dans l’intelligence de l’acte. La question était de savoir jusqu’à quel point je participe. On n’arrivait pas bien à définir ma responsabilité. Alors j’ai décidé de m’abstenir. J’ai dit à mes patrons que je ne souhaitais pas travailler dans un bâtiment où il y avait un service d’orthogénie. Ils m’ont proposé de travailler sur le bâtiment sauf sur cette partie-là. Le lendemain, je leur ai dit que je préférais arrêter tout de suite, car je pensais ne pas être dans les conditions optimales pour travailler. C’était la veille du début de mon travail, j’étais donc prêt à déménager avec toute la famille. Deux petites anecdotes pour compléter : depuis quelques années en famille, on priait les martyrs de la révolution française. Le jour où j’ai dit non, c’était leur fête. Le soir même je répondais à une annonce, et le lendemain j’avais un coup de fil, d’une proposition de travail qui a abouti. »

Témoignage donné dans le cadre d’un Colloque de bioéthique

• « J’ai la trouille. Je ne veux pas mourir. »

« La proximité de la mort donne parfois une intensité particulière aux échanges que nous avons avec les patients comme par exemple celui que j’ai eu avec Philippe. Il a 27 ans, il sait qu’il ne guérira pas. Il ne demande qu’une chose : qu’on le fasse mourir. On tente de lui expliquer que ce n’est pas possible et on lui propose de l’endormir pour qu’il ne souffre plus ni physiquement ni moralement, mais ce qu’il veut, c’est mourir. Un jour, il me demande encore une fois de lui faire l’injection qui le fera mourir. « Je t’ai déjà dit que je ne peux pas – Tu vas me dire comme tes collègues : tu ne peux pas parce que la loi l’interdit. – La loi ? Ce n’est pas la loi, le problème ! – Alors c’est quoi, ton problème à toi ? – Mais c’est toi, mon problème ! Tu me demandes de te tuer et c’est ça que je ne peux pas faire. Je ne peux pas te faire mourir. »

Visiblement contrarié, il me fait signe de partir. Un moment plus tard, il veut se lever. Je commence donc à l’aider et je le prends dans mes bras pour l’installer sur un fauteuil roulant. A ce moment-là, il pose sa tête sur mon épaule et éclate en sanglots. Suit alors une longue conversation entrecoupée de silences : « Je t’ai fait mal ? – Non… – Qu’est-ce qui se passe ? – J’ai la trouille. Je ne veux pas mourir. »

Il me questionne : il veut savoir quand il va mourir et comme ça va se passer. Je lui réponds que je ne sais pas mais que nous ferons tout pour que ça se passe bien. « Promets-moi que tu seras là. – Ca, je ne peux pas. Je ne sais pas qui sera là, mais je te promets que nous ferons tout notre possible pour ne pas te laisser tout seul. »

Il mourra quelques jours plus tard en présence de sa famille après m’avoir dit : « Prends bien soin de toi et vis bien à fond tout ce que tu as à vivre. »

Sandrine, infirmière

Témoignage donné au Colloque de bioéthique, publié ensuite dans la revue Il est Vivant, n° 262, 25 questions sur la bioéthique